Het wassende water!!!!

Chronisch verdriet: de medische wetenschap weet er niet echt raad mee.
Verdriet lijkt ook nog steeds in de taboesfeer te liggen, wie durft open te zijn over zijn verdriet….? Want wie heeft er nooit in zijn leven te horen gekregen dat ‘je eens wat flinker moet worden….’ ?
Ik durf te wedden dat mensen met chronische depressies, kampten met chronisch verdriet.
En dan schiet je nog wel eens in een periode van niet-voelen, omdat niet-voelen beter te pruimen kan zijn, dan wel voelen. Verslavingen ontstaan vanuit hetzelfde mechanisme.
Verdriet lijkt veel te maken te hebben met het verleden; na een stevige huilbui kan het heden verrassend licht zijn.
Maar hoe laat je je verleden los ?
Dat is geen kwestie van denken: het verleden is voorbij, over, klaar. Problemen op gevoelsniveau kun je volgens mij niet oplossen met pasklare oplossingen.
Met het denken alleen kom je er niet.
Bovendien laat je een enorme kans liggen; de kans om te leren van je verleden, de kans om te voelen wat het gedrag van anderen jou heeft gedaan, hoe het je heeft veranderd, wat je ervan hebt geleerd. Een kans om jezelf beter te leren kennen, een kans om meer diepgang in je leven aan te brengen, een kans om meer compassie te ontwikkelen voor anderen.
Maar de momenten dat verdriet je overvalt zijn moeilijk. Hoe ga je daarmee om?
Hoe laat je verdriet toe, zonder te verdrinken in een kolkende rivier van overspoelend verdriet?
Psychiaters geven ons graag medicijnen, zodat we vooral snel weer kunnen functioneren, want de maatschappij draait door, tijd is geld, en meedraaien zullen we, of we willen of niet.

Maar als je verdriet hebt, staat de wereld even stil.
En misschien is dat maar goed ook, want verdriet vraagt om stilte; in deze woelige, lawaaierige wereld is verdriet het wezen met de zachte stem.
Niemand wil verdriet, natuurlijk niet.
We redeneren het weg, we duwen het weg, we werken het weg, we sporten het weg, we eten het weg, we drinken het weg.
Er zijn veel momenten geweest dat ik mijn verdriet heb verborgen voor de buitenwereld.
Ik wist niet hoe ik om zou moeten gaan met de reacties van anderen op mijn verdriet, ik wist niet of ik hun reacties; positief of negatief, aan zou kunnen. Ik wist niet of ik dat er nog bij zou kunnen hebben.
En vooral: ik wist niet zeker of ik door mijn kwetsbaarheid niet tot een schietschijf zou verworden. Helaas gebeurt dat nog wel eens.
Verdriet vraagt om kracht. Dus je huilt in stilte, je duwt het verdriet weg op momenten dat je dóór moet, maar op momenten dat je even stilstaat, komt het in vloedgolven terug.
Het slaat je in het gezicht, zo hard, dat je naar adem snakt.
Er is geen bescherming tegen verdriet, er is geen emotionele bodyguard, niemand kan je beschermen tegen emotionele pijn.
Het is een eenzaam gevecht.
Je probeert in het heden te blijven, en je niet mee te laten spoelen door de golven uit het verleden.
En dat is het moeilijkste.
Verdriet vraagt om tijd. Tijd en aandacht voor het innerlijk. De buitenwereld kan wel even wachten, en zal wel moeten wachten, want het innerlijk is te vol, er kan simpelweg niets meer bij.
Soms zul je overspoeld worden, en als je ertegen vecht, betekent dat eerder een verlenging van je periode van ongemak, dan een overwinning.
Beweeg mee met de stroming en laat je meevoeren.
Je hoeft alleen maar op het water te drijven, wat bij te sturen, meer niet.
Verdriet vraagt overgave.
Je drijft vanzelf een rustige oceaan in…..geniet van de stilte, geniet van de rust.

Auteur onbekend!

Heeft iemand je al eens gezegd dat je wel even pauze mag nemen;
even rusten, even voldaan zijn omdat je voldoende doet om te voldoen?
Fluistert iemand je steun en bemoediging toe zoals: Goed zo, Toe maar,
Moet je doen, Je mag nee zeggen, Kom op, je kan het, Volhouden,
Je moet niks, Laat maar los. ‘t is goed, je durft het wel,
wat je ook doet, ik sta achter je

Strijkt er iemand heel zacht langs je wangen als je slaapt
en blijft diegene een tijdje glimlachend van bewondering
en trots bij je bed naar je kijken?
Zingt iemand slaapliedjes wanneer je niet kunt slapen
en kust iemand je wakker als je akelig droomt?

Is er iemand blij als je thuiskomt,
en die je succes wenst als je weg gaat?
Is er iemand die het gefluister van je dromen hoort
en je aanmoedigt ze achterna te gaan
en je bemoedigt wanneer je onderweg obstakels tegen komt?
Is er iemand om je geluk mee te vieren, onbedaarlijk mee te lachen
en ook het zwartste zwart van je depressie mee tegemoet te treden?

Zegt iemand dat ieder gevoel dat je ervaart er mag zijn en dat alles
ook weer voorbij gaat; dat ‘t na iedere winter ook weer lente wordt?
Houdt er iemand van elke centimeter van je lijf; van ieder vetrolletje
en ieder mager plekje, van alles dat heel en stuk en gezond en ziek is?

Is er iemand die vindt dat je mag luieren, soezen, hangen, lanterfanten,
lummelen, rotzooien, flierefluiten en rommelen zonder dat ‘het iets moet worden’?
Is er iemand die je toejuicht en zegt dat je vals mag zingen,
Gekker dan gek mag dansen; Rare kleren mag dragen;
glitters op mag als het jou uitkomt; Je eigen stijl en smaak mag volgen;
Niet mee hoeft in het gareel; Mag gillen en keihard mag lachen;
Af en toe mag spijbelen; Bonbons mag smikkelen;
Luidruchtig, kleurrijk en ongewoon mag zijn?

Is er iemand die zeker weet dat jouw intuïtie altijd het beste met je voorheeft
en dat dit het kompas is waar je wel op vaart?
Is er iemand die blij is dat je bestaat en je nooit zou willen missen
omdat er niemand is zoals jij?
Weet iemand dat je altijd het beste doet dat je (op dat moment) kunt
en is er iemand die dat goed genoeg vindt, ook al kan het morgen misschien beter?
Is er iemand bij wie je tegelijk thuis bent en op avontuur, iemand
op wie je kunt bouwen zonder gevangen te zijn?

Is er iemand die teder fluistert dat je net zo perfect bent als een musje,
een sneeuwvlok, een regendruppel in de lente, een kusje van een kind?
Is er iemand die echt van je houdt?

Ik wens nu dat jij zelf diegene bent.
Ik wens je de ontdekking:
Je was het zelf op wie je wachtte.

Uit: Schrijven tot jezelf komen van Saskia de bruin!

12 mei 2010 voor 8 dagen naar het zuiden van Spanje Vliegen met Transavia naar Faro : vluchtduur ongeveer 3 uur.

Na veel voorbereidend werk (met dank aan mijn vrouw) kon de reis beginnen. Niet de apparatuur maar de aswolk uit IJsland baarde ons zorgen. Zouden we kunnen gaan vliegen en/of zouden we veel vertraging hebben. Ik moet minimaal 16 uur (2.5liter) zuurstof per dag gebruiken. Dus ik mag 8 uur zonder zuurstof. Volgens mijn longarts dr. Simons mocht ik wel vliegen maar dan moest ik  in het vliegtuig wel zuurstof gebruiken. Hiervoor  heb je weer een medische oftewel Fit to Fly verklaring nodig. Door bemiddeling van de Hr. Peeters heeft dr Simons deze verklaring afgegeven maar met als slotzin dat niet alle risico’s uitgesloten zijn, dat wij daarvan op de hoogte zijn en dat deze onze eigen verantwoording zijn.

Wij hebben besloten om een draagbare zuustofconcentrator mee te nemen namelijk: de SeQual Technologies Eclipse. Deze kan op het lichtnet aangesloten worden en kan ook op een batterij werken. Het maximale aan zuurstof is 3 liter per minuut. We kregen 2 volle  batterijen mee. Bij een gebruik van 3 liter per minuut levert  de batterij 3 ½ uur zuurstof.
De reis heb ik als volgt ingepland: (wij hadden een nachtvlucht vertrek om 5.00 uur)
*  vanaf thuis tot in het vliegtuig geen zuursof gebruikt : 4 uur
*  tijdens de gehele vlucht : een batterij opgebruikt
*  Na de landing batterij verwisseld en tijdens de transfer en incheckperiode hiervan gebruik gemaakt.
*  Op de kamer aangekomen de concentrator op het lichtnet aangesloten : de batterijen laden zo vanzelf op.

Dit is ook mijn werkwijze tijdens de rest van de vakantie geweest.  Overdag dus tijdens het eten, aan het zwembad en ’s avonds tijdens de avondanimatie met de concentrator op batterij en ’s nachts op het lichtnet. Ik heb niet veel moeite gehad met het rondlopen met de concentrator. De andere gasten keken wel wat langer of wat verbaasd maar het voelde niet als vervelend. In het hotel ging dat prima omdat de ondergrond vrij vlak was maar als je een uitstapje wilt maken naar bijvoorbeeld een stad is dat wat moeilijker in verband  met de ondergrond. Tijdens de reis naar de stad en terug kun je natuurlijk wel gebruik maken van de cocentrator. .

Slotconclusie: je kunt ontspannen op reis gaan als nodige de zaken vooraf goed gerelgeld zijn. Onze reis is prima gegaan, we hebben een goede vakantie gehad. Zeker gezien onze zorgverzekering het VGZ alles vergoed en Vivisol in geval van problemen vanuit Spanje een nieuwe concentrator kon leveren

Wil je meer weten schrijf dan een reactie hieronder!!
Je krijgt dan altijd een antwoord terug!!

groetjes Jan Lapien!

Er is de laatste maanden veel gebeurt, na het gesprek met de longverpleegkundige melde zij mij aan voor Revalidatie in het Twee Steden ziekenhuis. Na een intake gesprek met de Longarts Dr. Rietdijk, kon ik aan de revalidatie van drie maanden beginnen. Ook moest ik weer een functie onderzoek laten doen naar de cappaciteit van mijn longen. Met deze uitslag werd het Revalidatieschema aangepast, ik zou in de groep komen van de 60+ers. Maar door het uitvallen van de Therapeut, kreeg ik alleen de Revalidatie. De drie maanden waren zeer snel voorbij, ik heb er wel veel van geleerd ook moet ik jullie wel vertellen dat de uitslag minder leuk was.

In de loop van de Revalidatie kreeg ik een brief van het UWV, dat ik er rekening mee moest houden dat ik al 1 jaar thuis zat en dat ik als er geen uitzicht op verbetering was ik in aanmerking zou kunnen komen voor een vervroegde WIA. Dus ik daarop mijn werkgever gebeld en dit aan hun voorgelegd, maar tot mijn verbazing dit kan de werkgever helemaal niet aanvragen. Dit moet je zelf doen. Dus ik een aanvraagformulier aangevraagd bij het UWV. Heel veel gegevens hebben ze nodig, van de ARBO arts, je werkgever, van de Longarts en van jou zelf. De werkgeveer en de Longarts was geen probleem, maar toen nog de ARBO arts wat zal die in het rapport schrijven? ( armen, handen en benen nog kunnen bewegen). Voor al de zekerheid toch maar aan de Longarts een uitslag van het functieonderzoek vragen, om deze mee te nemen naar de ARBO arts.

Deze schrok een beetje van de uitslag, het was weer minder geworden. Alle papieren opgestuurd naar het UWV en maar afwachten wanneer ik bij de verzekeringsarts mag langskomen, in die tijd hoef ik mij niet meer te melden bij de ARBO. Enkele maanden later kreeg ik een oproep, alles nog een keer vertellen dat het allemaal niet zo best meer gaat. Hij kijkt mij aan en zegt “nou ik zie zo niets aan u”. Totdat ik in een hoestbui schiet en daarbij mijn bewustzijn verlies, dit komt wel eens vaker voor vooral als ik in een ruimte kom waar volop de airconditioning aan staat. Dan vraagt hij aan mijn vrouw die bij mij is, wat hij u moet doen. Zij zegt “u bent toch dokter”, als het te lang duurt bellen we wel 112. Ja zij is wel iets gewend en weet ook wel dat dit weer over gaat, daarom rij ik niet zoveel auto meer vooral geen grote afstanden. Wij gaan daar weer weg met gemende gevoelens, wat zal de verzekeringsarts beslissen, je hoort soms zo’n vreemde verhalen. Binnen enkele weken zou ik bericht krijgen van een arbeidsdeskundige, voor een gesprek.

Even kan ik het allemaal niet meer zo goed verwerken en wordt ik door de Longarts naar een Psychologe verwezen. Dit heeft mij heel veel voldoening gegeven in het verwerken van mijn ziekte, want ook de dingen die je graag doet kun je niet meer zoals vroeger. Op haar advies heb ik toch mijn stouten schoenen aangetrokken en ben ik naar loket Z gegaan, voor het aanvragen van een scootmobiel. Bij de Stadswinkel moest ik zijn voor het aanvragen van een parkeerkaart, dit hebben wij toen ook maar in eenkeer aangevraagd. Voor de scootmobiel kwam iemand van het CIZ, geen probleem zij zij ik zal een positief advies geven aan de gemeente. Toen naar Argonaut voor de parkeerkaart, ook hier geen probleem uitslag positief.

Vorige week kreeg ik een telefoontje van de arbeidsdeskundige van het UWV hij wilde mij even zien, maar zei er wel bij dat het gehonoreerd zou worden. Dus samen met mijn vrouw naar het UWV, hier hebben wij ongeveer 1/2 uur binnen gezeten. De conclusie is nu dat ik niet in de WIA kom maar in de IVA, dit wil zeggen dat ik volledig afgekeurd ben tot aan mijn pensioen.

Conclusie: ik ben blij dat het allemaal geregeld is, maar hieruit kun je ook concluderen, dat je wel ernstig ziek bent. Ook dit moet je weer verwerken, het klinkt vreemd maar het is wel zo. Het is niet alleen maar narigheid hoor, de Longarts heeft mij aangeboden om er over na te denken om in aanmerking te komen voor een longtransplantatie. Dit is niet zonder risico, maar het overwegen waard. Ik kan er nog wel even over nadenken, als het maar gebeurt is voordat ik 60 jaar wordt. Die tijd zal ik daarom ook zeker benutten om meer informatie te vergaren over de transplantatie.

Ik hoop dat ik jullie niet verveeld heb met mijn verhaal, maar zo zie je maar weer soms kan het dan toch nog goed aflopen. Groeten, Jan Beerens.

Ik blij, want wie wil dat nu niet? Volledig genezen van een ziekte. Daarom direkt een afspraak gemaakt met de longverpleegkundige, want daar wil ik wel het mijne van weten.

Jammer, zo rooskleurig is het niet. Ik heb daarom ook gevraagd, hoe de arboarts tot deze conclusie kan komen. Hij had aan de longarts gevraagd of het gebruik van mijn arm invloed heeft op mijun longen. Terecht krijgt hij het antwoord, dat het gebruik van je armen geen invloed heeft op de functie van je longen. Dus zegt de arboarts, hij kan gewoon werken.

Ook wil ik nog vermelden, dat de arboarts mij heeft gezegd niet te weten wat COPD inhoud. Ik heb daarom de vraag: Mag dit allemaal zomaar worden gezegd door een arboarts? Ik hoop ook, dat er veel reacties komen op dit verhaal. Het verloop hiervan zal ik in de toekomst ook melden.

Groetjes Jan Beerens

Wat nog meer
Op merklappen staan niet alleen cijfers en letters, maar ook randmotieven, bloemmotieven, diermotieven, bijbelse motieven en spreuken. De afbeeldingen hebben meestal een symbolische betekenis Ik laat er hier enkele volgen:

* de haan ; symbool voor waakaamheid
* viooltje; nederigheid
* schildpad; kracht en traagheid
*  vlinder; onsterfelijkheid
* spinnende aap; duivel, dwaasheid, luiheid

Men treft ook de naam of initialen aan van de maakster en het jaartal waarin het werkstuk werd gemaakt. Daarom kunnen vaak nog hele families worden nagetrokken aan de hand van een merklap. Er zijn in Nederland nog merklappen van begin 17e eeuw. Hoewel er toen al wel voorbeeldmotieven in de handel waren, beschikte lang niet iedereen daarover en werden meestal voorbeeldmotieven van geërfde merklappen van grootmoeder, moeder of andere familieleden gebruikt.

Aan de letters of motieven kan men daarom vaak goed zien uit welke streek de maakster afkomstig is. Een Friese lap ziet er heel anders uit, dan een lap, gemaakt door een meisje uit het Burgerweeshuis in Amsterdam of een meisje uit Marken. In het onderwijs kwam eind 19e eeuw het vak “nuttige handwerken” voor meisjes op het lesrooster staan. Ze leerden naaien, breien en ook borduren, alléén in één kleur: ROOD. De zogenaamde rode schoollapjes. Er zijn er nog heel veel bewaard gebleven . Ook verschillende musea in Nederland hebben merklappen in de colletie en houden regelmatig exposities. Je blijf je afvragen hoe zulke jonge meisjes (zo rond tien jaar al) dit klaarspeelden, in aanmerking genomen, dat men toen nog niet van Essent had gehoord en het was toch vaak priegelwerk ( we hebben het over zo’n 100 steken per cm2 , of zelfs nog meer). Tot zover wat algemene uitleg.

In verband met het feit dat Tilburg dit jaar 200-jaar stadsrechten heeft, maakte ik een merklap in dat verband (zie bijlage}

Tot 12 september is deze ook te zien in Het Archief te Tilburg (Kazernehof 75)

Uitleg Merklap tilburg 200 jaar:

*  Alfabet met daarin opgenomen de tekst: “van Martinus van Dooren tot Ruud Vreeman”.

*  Afbeelding “Tilburg laat ‘t zien “
*  Afbeelding gemeentewapen van Tilburg (groot).
*  Afbeelding gemeentewapen van Tilburg (klein – in rand verwerkt).
*  Krans met pauwen met daarin het getal 200, geflankeerd door de jaartallen 1809 en 2009 en daaronder
*  Tilburg  Versiering met daarin 18 april
*  Vlag Tilburg
*  Huisje Peerke Donders
* de oude lindeboom met zijn drie nakomelingen.
* de volgende tekst: Tilburg 200 jaar stadsrechten 200 ste geboortedag Peerke Donders 200 ste verjaardag begin
industriële   revolutue 1300 jaar geleden Tilburg voor het eerst in oorkonde vermeld
*  stukje draaimolen
*  20 poppetjes ( 1 = 10.000 inwoners)
*  Uitspraak Lodewijk Napoleon: “Ieck ben Conein van Olland”).
*  Enige versiering
*  Initialen van maakster

Een ziekte met een naam

maar zonder een gezicht.

Van buiten is niet te zien

wat het in mij heeft aangericht.

De vermoeidheid, de wanhoop,

het verdriet, de pijn.

Worden niet begrepen in een wereld

waar alles te zien moet zijn.

Ik lach, ik doe vrolijk,

niet altijd even oprecht.

 Het sloopte me van binnen,

 het is een lang en eenzaam gevecht.

Ik ben niet meer wie ik ooit was,

 ik kan niet meer wat ik ooit kon.

 Maar ook voor mij schijnt nog steeds

de warme levenszon.

Ik heb familie en lieve vrienden,

zij kennen mijn enige wens.

Zij luisteren en beschouwen me

niet als zieke maar als mens

Theo Fritschy

Wij zijn een vereniging voor mensen met copd klachten. De kerngroep (bestuur) bestaat
uit 6 mensen. Wij geven informatie en organiseren evenementen voor onze leden.
De financiële middelen komen van het Astma Fonds, donaties en giften.

Wat doen wij?

Maandelijks houden wij in de twee ziekenhuizen in Tilburg,het Elisabeth ziekenhuis en
het Twee Steden ziekenhuis een bijeenkomst voor lotgenoten. Deze bijeenkomsten worden jaarlijks vooraf vastgelegd,zodat men tijdig op de hoogte is. Tevens worden zij steeds op dezelfde dag gehouden. Van de kerngroep zijn altijd 3 mensen aanwezig. De bijeenkomsten duren 1.5 uur van 10.30 tot 12.00 uur.

Elke maand is er een ander gespreksonderwerp,dat in relatie staat met copd. Deze onderwerpen gaan in hoofdzaak over het beleven en het omgaan met copd. Zoals b.v • Hoe reageert de omgeving
• Hoe reageer ik zelf
• Het onderhouden van sociale contacten
• Conditieonderhoud
• Voorzieningen
• Roken
• Invullen vrije tijd
• enz.
Op deze bijeenkomsten is bijna altijd een verpleegkundige aanwezig die ingaat op
vragen van medische aard. Ook worden er regelmatig deskundigen uitgenodigd om voorlichting te geven over zuurstofgebruik, medicijngebruik. Het aanvragen van voorzieningen enz.

Wat doen wij nog meer?

Elk jaar organiseren wij een middag voor de lotgenoten en hun partners of mantelzorgers
waarbij men een koffietafel krijgt aangeboden,en er gezorgd wordt voor amusement .
Deze middag is puur bedoeld als gezellig samenzijn,en niet voor het bespreken van
problemen of het geven van voorlichting. De opkomst voor deze middag is altijd bijzonder groot.

In Augustus organiseren wij ook elk jaar een Jeu de Boules middag voor de lotgenoten.
Voor deze middag vragen wij een kleine bijdrage van de leden. Ook deze jaarlijks gehouden middag wordt druk bezocht.

Tot slot hebben wij nog een prachtige website waarop berichten, meningen, adviezen, enz. gegeven worden.

Wat zijn de toekomstplannen?

Een steeds betere rol gaan spelen in de contacten tussen lotgenoten en hulpverleners.
• Het optimaliseren van de website.
• Nagaan of wij meer kunnen betekenen in de dienstverlening.
• Het afnemen van interviews, oa met deskundigen mensen, met copd familie, met mensen met copd, met kinderen van deze copd-mensen, met instanties. enz.

Bezoek onze site: www.lcmb.nl.